Il progetto, coordinato dalla Prof.ssa Joan Morris (QMUL), utilizzerà l'infrastruttura esistente di EUROCAT (il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 paesi europei ad incrociare i dati di circa 200.000 nati con anomalie congenite con i dati di mortalità, le schede di dimissione ospedaliera, le prescrizioni farmaceutiche e i dati relativi all’istruzione scolastica. Verranno indagati la salute ed i risultati scolastici conseguiti in una coorte di bambini con anomalie congenite nei loro primi 10 anni di età. Inoltre verrà fornita una piattaforma elettronica “ConnectEpeople” dedicata sia al pubblico che ai professionisti del settore, focalizzata in particolare su quattro specifiche anomalie: cardiopatie congenite gravi, spina bifida, schisi orofacciali e sindrome di Down.
Il Registro Toscano Difetti Congeniti, presso l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, rappresenta uno dei ventidue partner coinvolti nel progetto. IFC-CNR sarà co-responsabile, insieme all’University of Newcastle, del WP3-“Mortality associated with Congenital Anomalies”, in particolare dello studio che indagherà se esistono differenze geografiche in Europa nella sopravvivenza per specifici sottogruppi di anomalie congenite.
Referente scientifica:
Anna Pierini