Il prossimo 28 febbraio presso l'Auditorium di Sant'Apollonia, in Via San Gallo 25 Firenze, si terrà la XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana " Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale per i malati rari".
L’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale è il tema che EURORDIS ha promosso per la Giornata Mondiale Malattie Rare 2019. Le persone affette da malattie rare condividono con molti altri pazienti, affetti da malattie croniche e invalidanti, la necessità di una assistenza integrata che risponda a bisogni di cura, ma anche di supporto sociale e di sollievo per la famiglia. Il programma della giornata consente di condividere le risposte che il sistema ha prodotto e progettato in tema di inclusione e supporto sociale nonché di equità di accesso, punto di partenza per ulteriori declinazioni sui bisogni specifici di malattie poco conosciute come le malattie rare. Queste necessitano di un approccio di rete all’integrazione socio-sanitaria, nonché di una collaborazione attiva con le associazioni dei pazienti. La Regione Toscana sta sperimentando la condivisione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) con il contributo del gruppo di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, dei professionisti della rete regionale e delle associazioni dei pazienti. Questo progetto non solo vuole rispondere ai bisogni di cura in maniera coordinata e omogenea, ma apre anche a prospettive di sviluppo verso i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali Sociali (PDTAS).
Il Dott. Fabrizio Bianchi (IFC-CNR) e la Dott.ssa Federica Pieroni (FTGM) interverranno nella prima sessione della mattina ("Rete e Registro per le Malattie Rare in Toscana: lavori in corso")