Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) è una struttura epidemiologica in grado di garantire la registrazione continua ed esaustiva dei Difetti Congeniti in Toscana e di migliorarne le conoscenze. E’ struttura originale che associa un’ attività di routine ad una attività di ricerca. Rappresenta un utile strumento per la valutazione, la sorveglianza, la prevenzione e la programmazione e può contribuire in modo originale ad ancorare il sistema sanitario da una parte allo stato di salute della popolazione e dall’altra alla verifica di efficacia delle azioni intraprese. Assume rilevanza strategica in riferimento alla creazione di un sistema nazionale di registrazione, basato su registri nazionali e regionali, di malattie rare, tra le quali le malformazioni congenite rare selezionate costituiscono un gruppo rilevante. Nel 2010 è stata attivata la nuova modalità di registrazione online dei casi di difetti congeniti attraverso il sito web ad accesso riservato.
L’Unità di ricerca epidemiologia ambientale e registri di patologia in collaborazione con il team afferente alla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, gestisce il registro e tutte le attività ad esso correlate.
Lo studio è finanziato dalla Regione Toscana.
Descrizione
L’attività di rilevazione dei difetti congeniti è iniziata in Toscana nel 1979 con il Registro della provincia di Firenze che coinvolgeva tutti i punti nascita presenti nelle 12 USL della provincia. La delibera di Giunta Regionale n. 7824 del 20/09/1991 ha poi istituito ufficialmente il registro regionale, estendendo la registrazione a tutte le province della regione a partire dal 1992. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) ed il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR) sono stati riconosciuti registri di rilevante interesse sanitario con la Legge Regionale 10 novembre 2008, n. 60 (Modifiche alla legge regionale 24 febbraio 2005, n. 40 “Disciplina del servizio sanitario regionale”) “Art. 20 ter – Istituzione di registri di rilevante interesse sanitario. La gestione congiunta del RTDC e del RTMR è stata affidata dall’anno 2008 alla Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio” di Pisa.
Attività
Il RTDC raccoglie dati anagrafici e sanitari relativi ai casi affetti da difetti congeniti rilevati entro il primo anno di vita, con le finalità di migliorare la conoscenza sui difetti congeniti e di effettuare la sorveglianza spaziale e temporale, a supporto delle fasi di programmazione degli interventi regionali in materia di diagnosi/cura/prevenzione.
Official Website (pubblico)
Officiale Website (accesso riservato per la registrazione della casistica)