Epirare

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EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries) è un progetto triennale iniziato ufficialmente nell’Aprile 2011 e cofinanziato dalla Commissione Europea nel campo della sanità pubblica. 

Descrizione

Lo scopo di Epirare è quello di effettuare uno studio di fattibilità indirizzato a temi regolatori, etici e tecnici associati alla registrazione di pazienti affetti da malattie rare e di creare una piattaforma europea per la raccolta di dati e la loro divulgazione tra utenti esperti.
Gli obiettivi specifici del progetto sono:
 definire i fabbisogni dei registri europei e dei database relativi a malattie rare
 identificare i temi chiave per preparare una base legale
 trovare convergenze per la definizione di un tracciato record comune (common dataset) ed elaborare procedure per il controllo qualità dei dati
 trovare convergenze sullo scopo dei registri e della piattaforma e sulla governance e sostenibilità a lungo termine Attività L’Unità di ricerca di Epidemiologia ambientale e registri di patologia partecia al seguente workpackage (WP): WP6 “Common dataset and disease-specific data collection”
Definisce un tracciato record comune (common dataset), indipendente dal tipo di malattia rara registrata e da altri moduli specifici, con la finalità di fornire informazioni compatibili con lo scopo dei registri e utili per azioni di sanità pubblica e di ricerca.

Documenti

I documenti prodotti, nell’ambito del progetto, dall’unità di ricerca di Epidemiologia ambientale e registri di patologia sono i seguenti:
Deliverable 1.4
Deliverable 1.5
Deliverable 9.2

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