EUROCAT

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Il progetto EUROCAT Joint Action unisce il finanziamento dalla Direzione Generale per la Salute e i Consumatori (DG Sanco) della Commissione Europea e degli Stati membri del network europeo EUROCAT al fine di garantire lo sviluppo di un sistema di informazione sulle anomalie congenite per quasi un terzo della popolazione nata in Europa. Mettere in comune esperienze come il miglioramento della codifica e della classificazione, la sorveglianza, la valutazione dei cluster e l’identificazione delle possibilità di prevenzione primaria, sono alcuni degli obiettivi dell’azione comune. Il network europeo EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies) è la principale fonte di informazione sull’epidemiologia delle anomalie congenite in Europa. Ha iniziato la sua attività nel 1979 e oggi sorveglia circa il 30% di tutte le nascite nell’UE, corrispondenti a circa 1,5 milioni di nati per anno, mediante 43 registri localizzati in 23 paesi europei.
L’Unità di ricerca epidemiologia ambientale e registri di patologia partecipa al progetto in qualità di partner associato (n.16).

Descrizione

Anomalie congenite e Sanità Pubblica:
 Difetti strutturali (malformazioni congenite, deformazioni, interruzioni e displasie) e anomalie cromosomiche.
 Una delle principali cause di mortalità infantile, morbilità infanzia e disabilità a lungo termine.
 Una delle principali cause di morte embrionale e fetale.
 Tra le principali cause di anni di vita potenziale persi.
 Un peso rilevante per gli individui ammalati, le loro famiglie e la comunità in termini di qualità della vita, partecipazione alla vita della comunità e necessità di servizi.

EUROCAT: presentazione
 Una rete europea di registri di popolazione per la sorveglianza epidemiologica di anomalie congenite.
 Iniziato nel 1979.
 Più di 1,7 milioni di nascite censite ogni anno in Europa.
 43 registri in 23 paesi.
 Il 29% dei nati in Europa sono coperti.
 Registri multipli che significano alta qualità dell’accertamento degli aborti e delle nascite.
 Centro di collaborazione OMS per la Sorveglianza delle anomalie congenite (www.who.int / genomica).

Gli obiettivi del EUROCAT
 Fornire informazioni epidemiologiche essenziali sulle anomalie congenite in Europa.
 Facilitare l’allarme su nuove esposizioni a teratogeni.
 Valutare l’efficacia della prevenzione primaria.
 Valutare gli sviluppi nello screening prenatale.
 Fungere da centro di informazione e risorsa per la popolazione, gli operatori sanitari e dirigenti in materia di cluster o di esposizioni a fattori di rischio.
 Fornire una rete di collaborazione pronta e infrastrutture per la ricerca sulle cause e la prevenzione delle anomalie congenite, per il trattamento e la cura dei bambini colpiti.
 Essere catalizzatore per la creazione di registri in tutta Europa, raccogliendo dati standardizzati comparabili.

Perché una collaborazione europea?
Mettere assieme i dati.
Confrontare i dati.
Condividere le competenze.
Un approccio condiviso alle questioni di salute pubblica europee.

Perché registrare le anomalie congenite?
Ci sono due ragioni principali per cui si stabiliscono dei registri delle anomalie congenite:
Per facilitare l’identificazione delle esposizioni a prodotti teratogeni.
Per la progettazione e valutazione dei servizi sanitari.

Come può essere utilizzato un Registro?
Sia per l’identificazione di esposizioni a prodotti teratogeni, sia per la pianificazione e valutazione dei servizi sanitari, o per entrambi gli scopi, registri possono essere utilizzati in due modi:
Come base per la sorveglianza, utilizzando i dati raccolti routinariamente. Ogni registro raccoglie abitualmente un nucleo di informazioni standard su ogni bambino malformato, e un insieme di informazioni (spesso più limitata) sui bambini non malformati nella popolazione.
Come base per studi particolari o ad-hoc, come gli studi caso-controllo, che richiedono una ulteriore raccolta di dati. La presenza di un registro che ha già fatto il lavoro di identificazione delle anomalie congenite nella popolazione, con i dettagli della diagnosi, può facilitare notevolmente lo svolgimento di studi ad hoc, che cercano di verificare ipotesi specifiche riguardanti ad es. le esposizioni a teratogeni.
La decisione su quali dati devono essere inclusi nel dataset di routine di un registro, e quali dati devono essere raccolti per studi ad hoc è difficile. Ogni elemento raccolto e incluso nel set di dati di routine deve essere valutato. Una raccolta di dati incompleti e imprecisi è generalmente uno spreco di risorse. A seconda delle circostanze locali, può essere giustificabile per il Registro la scelta di riportare i dati del bambino e la diagnosi, lasciando le informazioni sui fattori di rischio a raccolte fatte per studi ad hoc. Alcune raccolta di dati ad hoc saranno sempre necessarie per testare ipotesi nuove o più elaborate. Tuttavia, i registri che non conservano l’identità dei bambini per motivi di riservatezza possono avere difficoltà quando sono necessari studi ad hoc.

Come funziona EUROCAT?
Dati standard relativi a bambino, diagnosi, madre e padre (Vedi Guida 1.3).
Sistema di codifica comune per i dati standard (vedere la Guida 1.3).
Standard di immissione dei dati nel computer e programma di validazione disponibili (vedi EUROCAT Programma Data Management).
Dati anonimi trasmessi alla segreteria centrale che raccoglie il database pooled, e svolge la sorveglianza e la ricerca utilizzando il database comune.
Riunioni annuali dei dirigenti del Registro per discutere la standardizzazione dei dati, la sorveglianza e la ricerca.
Comitato direttivo dei Leader del Registro eletti e dei responsabili dei Work Package.
Tabelle di dati di prevalenza aggiornati ogni due anni con tassi di prevalenza di 96 sottogruppi di anomalie congenite in ciascun registro, con il numero di casi segnalati tra i nati vivi, nati morti e interruzioni di gravidanza a seguito di diagnosi prenatale, e i trend della prevalenza dal 1980 (cfr. tabelle Prevalenza di dati).
Estratti del database comune possono essere richiesti dai ricercatori, presentando un protocollo di ricerca (vedere Richiesta dei dati EUROCAT)

Attività

L’unità di ricerca di Epidemiologia ambientale e registri di patologia partecipa ai seguenti Work Package (WP):
WP2 “Dissemination of the Joint Action”
WP4 “Registration, Central Database and Surveillance
WP6 “Investigation of Trends, Clusters and New Exposures”
WP7 “Primary Prevention of Congenital Anomalies”
WP8 “Prenatal Screening, Down Syndrome and Genetic Syndromes
WP9 “Medication During Pregnancy”

Documenti

♦ Evaluation Report
♦ Report WP 6 – Activity 6 “Actions towards european environmental surveillance: feasibility of environmental linkage”
♦ Guida per la registrazione
 Newsletter, Dicembre 2013

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