EUROlinkCAT

 

Background

Le anomalie congenite rappresentano una delle principali cause di mortalità e morbosità infantile e disabilità a lungo termine. Ogni anno in Europa nascono più di 130.000 bambini affetti da un’anomalia congenita. EUROlinkCAT utilizzerà l’esistente infrastruttura EUROCAT (il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 Paesi europei a incrociare i dati sulle anomalie congenite ai database di mortalità, ricoveri ospedalieri, prescrizioni farmaceutiche e i dati relativi ai risultati scolastici.

Scopi

Indagare lo stato di salute e i risultati scolastici dei bambini nati con anomalia congenita nei primi 10 anni di vita.

Facilitare lo sviluppo di una più efficace relazione tra le famiglie di bambini affetti da anomalia congenita, i sistemi socio-sanitari e i ricercatori, tramite l’uso della piattaforma “ConnectEpeople”.

Obiettivi

Stabilire una rete europea di database standardizzati contenenti informazioni sulla mortalità, lo stato di salute, i risultati scolastici e i fabbisogni dei bambini fino all’età di 10 anni, affetti da anomalia congenita, nati nel periodo 1995-2014.

Fornire una piattaforma digitale “ConnectEpeople” per il coinvolgimento della comunità e dei professionisti al fine di stabilire le priorità di ricerca e disseminare i loro risultati, focalizzandosi su quattro specifiche anomalie:
    - Cardiopatie congenite nei bambini trattate chirurgicamente

    - Labioschisi

    - Spina Bifida

    - Sindrome di Down

Ampliare la conoscenza sulla sopravvivenza, lo stato di salute, i determinanti della malattia e il percorso clinico dei bambini in relazione alla specifica anomalia da cui sono affetti.

Indagare le diseguaglianze di salute per stato socio-economico.

Valutare i costi di ospedalizzazione durante i primi cinque anni di vita per i bambini con anomalia congenita.

Estendere la conoscenza riguardo ai risultati scolastici e alle necessità dei bambini con specifiche anomalie congenite.

Valutare l’accuratezza dei database sanitari elettronici esistenti e fornire raccomandazioni sul loro uso e sul miglioramento della loro accuratezza.

Impegnarsi con le autorità sanitarie competenti internazionali/nazionali/regionali per la costituzione di un Comitato consultivo affinchè possano essere attuati e tradotti nella politica sanitaria i risultati più rilevanti.

Rendere disponibili l’infrastruttura e la metodologia sviluppate nell’ambito di questa piattaforma per la ricerca a livello locale e per le future approfondite analisi in ambito europeo.

Punti di forza

Creare un dataset standardizzato per ognuno dei 21 registri EUROCAT in 13 Paesi europei per un totale di circa 200.000 nati:

   - permetterà di ottenere informazioni attendibili su sindromi rare;

   -permetterà di generalizzare i risultati a livello europeo;

   - definirà un metodo di standardizzazione a livello europeo disponibile per attività di ricerca future;

   - dimostrerà che analisi paneuropee basate su informazioni sensibili possono essere eseguite in completa sicurezza;

Costituire l’e-forum “ConnectEpeople":

   - permetterà di migliorare le informazioni richieste dalle famiglie dei bambini con anomalie congenite;

   - avrà il potenziale di essere autosufficiente e di proseguire oltre la scadenza del progetto.


EUROlinkCAT Steering Committee (Congenital Anomaly Registries)

•Prof Ingeborg Barišić, Zagreb, Klinika za djecje bolesti Zagreb, Croatia
•Dr Ester Garne, Odense, Hospital Lillebaelt Region Syddanmark, Denmark
•Dr Anna Pierini, Tuscany, Consiglio Nazionale Delle Ricerche- Institute of ClinicalPhysiology, Italy
•Dr Amanda Neville, Emilia Romagna, Università Degli Studi Di Ferrara, Italy
•Dr Hermien de Walle, Northern Netherlands, Universitair Medisch Centrum Groningen,Netherlands
•Prof Anna Latos-Bielenska, Uniwersytet Medyczny Im Karola Marcinkowskiego WPoznaniu, Poland
•Dr Maria Loane, Prof Marlene Sinclair, University Of Ulster, UK
•Dr James Densem, Biomedical Computing Limited, UK
•Prof Judith Rankin, NorCAS , University Of Newcastle Upon Tyne, UK
•Prof Joan Morris, Queen Mary University Of London, UK

EUROlinkCAT Participants (Congenital Anomaly Registries)

•Dr Vera Nelen, Antwerp, Provinciaal Instituut Voor Hygiene, Belgium
•Prof Mika Gissler , Finland,Terveyden ja Hyvinvoinnin Laitos, Finland
•Dr Hanitra Randrianaivo Centre, Ile de la Reunion, Hospitalier Universitaire De LaReunion, France
•Dr Babak Khoshnood, Paris, Institut National de la Sante et de la Recherche Medicale,France
•Dr Anke Rissmann, Saxony-Anhalt, Otto-Von-Guericke-Universitaet Magdeburg,Germany
•Dr Miriam Gatt, Malta, Ministry for Health, Malta
•Dr Carlos Matias Dias, South Portugal, Instituto Nacional de Saude Dr. Ricardo Jorge,Portugal
•Dr Olatz Mokoroa , Basque, Asociacion Instituto Biodonostia, Spain
•Clara Cavero Carbonell, Valencia Region, Fundacion Para el Fomento de la Investigacion Sanitaria Y Biomedica de la Comunitat Valenciana, Spain
•Dr. Nataliia Zymak-Zakutnia, OMNI-NET, International Charitable Fund Omni-Net forChildren, Ukraine
•David Tucker, CARIS, Public Health Wales National Health Service Trust, UK
•Prof Jennifer Kurinczuk, CAROBB, University of Oxford, UK
•Prof Elizabeth Draper, EMSYCAR, University of Leicester, UK
•Dr Karen Luyt, SWCAR, University of Bristol, UK
•Dr Diana Wellesley, WANDA, Princess Anne Hospital, UK
•Dr David Elliott, Redburn Solutions Limited, UK
•Mr Daniel Thayer, Swansea University, UK

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