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L’Unità di ricerca è titolare di numerosi progetti di ricerca nazionali e europei finalizzati alla crescita delle conoscenze e al supporto alle decisioni.

Specifiche competenze sulla comunicazione e gestione del rischio, sono finalizzate al coinvolgimento del pubblico e dei portatori di interessi, al trasferimento e scambio delle conoscenze scientifiche.

Inoltre l’Unità svolge attività di sorveglianza e ricerca epidemiologica in ambito di anomalie congenite e malattie rare, attraverso il disegno e la conduzione di studi su scala regionale, nazionale ed internazionale.

In collaborazione con la "Fondazione Toscana Gabriele Monasterio" si svolgono attività finalizzate alla conduzione e allo sviluppo scientifico dei due registri di popolazione: Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e Registro Toscano Malattie Rare (RTMR).

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La sorveglianza epidemiologica è un’attività di osservazione sistematica per la sanità pubblica mirata a tenere sotto controllo nel tempo e nello spazio lo stato di salute di una popolazione e di gruppi a diverso livello di rischio.
La ricerca di epidemiologia ambientale si presta ad essere una delle risposte alle preoccupazioni pubbliche sulle conseguenze di pressioni ambientali rilevanti. Può diventare patrimonio di conoscenza attivo e utilizzabile dalle comunità, nel momento in cui si definiscono gli obiettivi e la portata delle risposte che si possono ottenere. Gli studi di epidemiologia ambientale contribuiscono ad individuare le priorità per attività di prevenzione e per il miglioramento delle condizioni ambientali e sanitarie.
Da tempo diversi saperi e le competenze di esperti, ricercatori e persone comuni stanno contribuendo ad approfondire la discussione su ambiente e salute. Il contributo dell’Unità di ricerca in epidemiologia ambientale e registri di patologia dell’Istituto di Fisiologia Clinica del Cnr è di tenere aperto il dibattito, svolgendo attività mirate a comprendere gli effetti sulla salute di esposizioni a pericoli ambientali e moltiplicando le esperienze di comunicazione a supporto delle indagini di epidemiologia ambientale.


 

L’Unità di ricerca si occupa della Valutazione di Impatto sulla Salute, VIS, una combinazione di procedure, metodi e strumenti che consentono di accertare a priori la compatibilità con la salute dei cittadini della realizzazione di un nuovo progetto o di scelte programmatiche definite dai soggetti istituzionali nei settori non strettamente sanitari(economia, istruzione, ambiente, trasporti, ecc.). In sintesi essa rappresenta un aiuto alla decisione per i responsabili politici ed un mezzo per responsabilizzare gli attori implicati, creando le condizioni affinché essi possano assumere tale responsabilità. La VIS tende così a realizzare nella pratica gli approcci della sostenibilità, dell’equità, della partecipazione attiva e della promozione della salute.


 

Quando si descrivono gli effetti di diverse pressioni ambientali sulla salute delle persone bisogna rendersi conto che ci sono molte possibilità di venire a contatto con fattori inquinanti o dannosi (esposizione) e che sono complessi i percorsi nelle diverse componenti dell’ambiente (aria, acqua, suolo). Ciò significa realizzare ricerche multidisciplinari e studiare coinvolgendo esperti di diversi settori, come tossicologi, geologi, biologi, statistici, medici, esperti di modellistica ambientale.
IFC-CNR collabora inoltre con economisti sanitari per le valutazioni costo-benefici, che negli anni recenti hanno visto coinvolti anche giovani e ragazzi, come soggetti capaci di fornire informazioni e di esprimere le proprie preferenze.
Per portare avanti questo tipo di ricerche, che coinvolgono comunità e persone molto diverse tra di loro, c’è bisogno di conoscere i territori in cui si lavora e di prestare particolare attenzione alle sensibilità, esplorando quali sono le percezioni dei rischi delle persone.
Le decisioni in materia di ambiente e salute sono delicate, riguardano settori diversi della politica, e vanno basate su prove scientifiche: per far questo bisogna comunicare in modo adeguato e comprensibile le ricerche, elaborare raccomandazioni ed essere in grado di valutare la loro efficacia.

Negli anni recenti è aumentato l’interesse a comprendere l’impatto dell’ambiente sulla salute con il contributo di studi di epidemiologia ambientale, in particolare dove esistono rischi in aree territoriali circoscritte. Tra le motivazioni principali c’è la crescente preoccupazione delle comunità locali e la necessità, da parte dei decisori, di prendere decisioni basate su dati scientifici.

L’Istituto di Fisiologia Clinica realizza indagini epidemiologiche con l’obiettivo di identificare i fattori di rischio sul territorio e fornire delle indicazioni utili per bonifiche e azioni preventive, supportate da attività di comunicazione e coinvolgimento con i portatori di interesse.

L’Unità di Epidemiologia ambientale e registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR (IFC-CNR) collabora con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio dal 2005, svolgendo attività finalizzate allo sviluppo scientifico del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e del Registro Toscano Malattie Rare (RTMR) e alla ricerca e sorveglianza epidemiologica. L'unità opera nello specifico nei seguenti campi:

- epidemiologia delle malattie rare e delle anomalie congenite

- metodi per l'integrazione dei flussi sanitari regionali (schede di dimissione ospedaliera, certificati di assistenza al parto, prestazioni farmaceutiche, mortalità, esenzione, anagrafe sanitaria) con i due registri di popolazione (RTDC e RTMR), al fine di produrre indicatori epidemiologici per il miglioramento della sorveglianza regionale e il supporto informativo per il monitoraggio e la programmazione dei servizi sanitari

- disegno e conduzione di studi su anomalie congenite e malattie rare specifiche, su scala locale, nazionale e internazionale.

- qualità dei registri di patologia

- partecipazione alle attività del Coordinamento Regionale e Nazionale per i registri di popolazione di malattie rare e anomalie congenite

- organizzazione e gestione di attività formative, convegni annuali e Conferenze dei presidi

L'Unità conduce e partecipa a progetti nazionali e internazionali e a network internazionali nell'ambito di anomalie congenite e malattie rare, tra cui:

- network EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies)

- network ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research)

- Deputy leader del Work package 3 nel progetto Horizon2020 EUROlinkCAT (Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies)

- membro del consorzio EUROmediSAFE

- progetto EUROmediCAT (Safety of Medication Use in Pregnancy)

- Leader del WP6 (Common data set and disease-specific data collection) del progetto europeo EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries)

- registrazione su ORPHANET, portale di riferimento per malattie rare e farmaci orfani

- partecipazione alle attività della piattaforma RD-Connect

- partecipazione alle attività del progetto europeo EuRRECa (Endo-ERN)

 

Personale coinvolto per IFC-CNR

- Dott. Fabrizio Bianchi: responsabile 

- Dott.ssa Anna Pierini: project manager

- Dott. Michele Santoro: ricercatore; disegno, conduzione e disseminazione degli studi; metodi per la ricerca e la sorveglianza, esiti avversi alla riproduzione; anomalie congenite in siti inquinati

- Dott. Alessio Coi: ricercatore; disegno, conduzione e disseminazione degli studi; metodi per la ricerca e la sorveglianza; qualità dei registri; codifiche

- Dott.ssa Silvia Baldacci: ricercatore; codifiche; rassegne sistematiche su anomalie congenite; esiti avversi alla riproduzione

- Lorena Mezzasalma: supporto alle attività di ricerca; supporto a metodi per la ricerca e la sorveglianza; bisogni educativi speciali (BES) nei soggetti con anomalie congenite

 

Personale coinvolto per FTGM

- Dott.ssa Federica Pieroni: sviluppo e gestione di RTMR e RTDC

- Sonia Marrucci: supporto allo sviluppo e gestione di RTMR e RTDC

 


 

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