13-11-2020 Hits:6875 Articoli Super User
16-17 novembre 2020 La Conferenza presenta le esperienze del progetto CISAS assieme ad interessanti sviluppi nazionali e internazionali su comunicazione, governance e percezione del rischio.
Read more22-03-2020 Hits:9526 Articoli Super User
di Alessandro Pingitore, Fabrizio Bianchi, Giorgio Iervasi
Read more22-03-2020 Hits:10358 Articoli Super User
di Liliana Cori e Fabrizio Bianchi
Read more18-03-2020 Hits:10562 Articoli Super User
di Luca Carra, Francesco Forastiere, Fabrizio Bianchi, Paolo Vineis, Rodolfo Saracci, Stefania Salmaso
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di Fabrizio Bianchi.
Read moredi Liliana Cori
di Fabrizio Bianchi, Paolo Lauriola, Liliana Cori
di Fabrizio Bianchi
di Fabrizio Bianchi e Liliana Cori
L’articolo "Communication and Community Involvement to Support Risk Governance", pubblicato sull’International Journal of Environmental Research and Public Health illustra le attività di comunicazione del Progetto CISAS e i temi chiave…
L’Unità di Epidemiologia ambientale e registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR (IFC-CNR) collabora con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio dal 2005, svolgendo attività finalizzate allo sviluppo scientifico del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e del Registro Toscano Malattie Rare (RTMR) e alla ricerca e sorveglianza epidemiologica. L'unità opera nello specifico nei seguenti campi:
- epidemiologia delle malattie rare e delle anomalie congenite
- metodi per l'integrazione dei flussi sanitari regionali (schede di dimissione ospedaliera, certificati di assistenza al parto, prestazioni farmaceutiche, mortalità, esenzione, anagrafe sanitaria) con i due registri di popolazione (RTDC e RTMR), al fine di produrre indicatori epidemiologici per il miglioramento della sorveglianza regionale e il supporto informativo per il monitoraggio e la programmazione dei servizi sanitari
- disegno e conduzione di studi su anomalie congenite e malattie rare specifiche, su scala locale, nazionale e internazionale.
- qualità dei registri di patologia
- partecipazione alle attività del Coordinamento Regionale e Nazionale per i registri di popolazione di malattie rare e anomalie congenite
- organizzazione e gestione di attività formative, convegni annuali e Conferenze dei presidi
L'Unità conduce e partecipa a progetti nazionali e internazionali e a network internazionali nell'ambito di anomalie congenite e malattie rare, tra cui:
- network EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies)
- network ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research)
- Deputy leader del Work package 3 nel progetto Horizon2020 EUROlinkCAT (Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies)
- membro del consorzio EUROmediSAFE
- progetto EUROmediCAT (Safety of Medication Use in Pregnancy)
- Leader del WP6 (Common data set and disease-specific data collection) del progetto europeo EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries)
- registrazione su ORPHANET, portale di riferimento per malattie rare e farmaci orfani
- partecipazione alle attività della piattaforma RD-Connect
- partecipazione alle attività del progetto europeo EuRRECa (Endo-ERN)
Personale coinvolto per IFC-CNR
- Dott. Fabrizio Bianchi: responsabile
- Dott.ssa Anna Pierini: project manager
- Dott. Michele Santoro: ricercatore; disegno, conduzione e disseminazione degli studi; metodi per la ricerca e la sorveglianza, esiti avversi alla riproduzione; anomalie congenite in siti inquinati
- Dott. Alessio Coi: ricercatore; disegno, conduzione e disseminazione degli studi; metodi per la ricerca e la sorveglianza; qualità dei registri; codifiche
- Dott.ssa Silvia Baldacci: ricercatore; codifiche; rassegne sistematiche su anomalie congenite; esiti avversi alla riproduzione
- Lorena Mezzasalma: supporto alle attività di ricerca; supporto a metodi per la ricerca e la sorveglianza; bisogni educativi speciali (BES) nei soggetti con anomalie congenite
Personale coinvolto per FTGM
- Dott.ssa Federica Pieroni: sviluppo e gestione di RTMR e RTDC
- Sonia Marrucci: supporto allo sviluppo e gestione di RTMR e RTDC